Орфандық ауруларға шал дыққандар үшін жағымды жаңалық
Аружан Саин үшін Қазақстан Республикасындағы Бала құқықтары жөніндегі уәкіл қызметіне кіріскен күннен бастап орфандық (сирек) ауруларға шалыдққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету мәселесін шешу бірінші кезектегі міндеттің бірі болды. Шынын керек, бұл жағдайда көбінесе мәселенің құны – баланың өмірі. Сондықтан Денсаулық сақтау министрлігі кейбір қымбат дәрі-дәрмекті мақұлдап, оны мемлекет сатып алып, емделушілерге беріп жатыр деген жаңалықты есту үлкен қуаныш.
ЖБА чаты мен Шымкент аймақтық чатында 25 қазанның таңы «Бізге спинраза берілді!» деген қуанышты жаңалықпен басталды. Құтты болсын! «Көзге жас үйірер қуаныш» – 4 жылдан бері сирек кездесетін жүйке-бұлшықет ауруларына шалдыққан балаларға қолдау көрсетіп келе жатқан «Өмірге сен» қоғамдық қорының негізін қалаушы және директоры Сәбиля Шүгелованың 2021 жылдың 27 қазанындағы Facebook-тегі жазбасының басы дәл осылай басталады.
Орфандық ауруларға шалдыққан балалардың ата-аналары мен оларға жанашыр жандардың қуанышын түсінуге болады! Себебі орфандық ауруларға шалдыққандарға арналған дәрі-дәрмектер өте қымбат қана емес, олар Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігі бекіткен орфандық аурулар мен оларды емдеуге арналған дәрі-дәрмектер тізімінде әрдайым бола бермейді (соңғысы бір жыл бұрын бекітілген).
Бұрын ата-аналар өз ақшаларына қажетті дәрі-дәрмектерді жарым-жартылай болса да сатып алатын еді. Ал COVID-19 коронавирустық инфекцияның пандемиясына байланысты жабылған шекаралар жағдайында бұл мүлдем мүмкін емес болып кетті. Осылайша көптеген баланың өмірі өмірлік маңызды дәрі-дәрмектерді сатып алуға жауапты шенеуніктердің әрекетіне немесе әрекетсіздігіне тікелей тәуелді болып қалды.
Сондықтан балалар омбудсмені өз баяндамаларында бұл тақырыпты талай рет, әр түрлі деңгейде көтерген болатын («Мәселенің құны – өмір», «Бастапқы иммун тапшылығына шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету туралы министрге өтініш», «Күрделі ауруға шалдыққан балалардың ата-аналары көмек сұрауда», «Орфандық аурулар тақырыбы тағы да талқылануда», «Орфандық ауруларға шалдыққандарды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету»).
Алматы қаласы Қоғамдық денсаулық сақтау департаменті, Шымкент қаласы, Қарағанды, Қызылорда және Павлодар облыстары денсаулық сақтау басқармалары мамандарының күш-жігеріне құрмет көрсете отырып, басқа аймақтардағы басқарма басшыларын кішкентай жерлестерінің денсаулығын, тіпті, өмірін сақтау үшін қолдан келгеннің бәрін жасауға шақырамыз.
