Орфандық ауруларға шалдыққандарды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету
2021 жылдың 21 шілдесінде Қазақстан Республикасындағы Бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саин орфандық (сирек) аурулар мен эпилепсияға шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етудің проблемалық мәселелері бойынша онлайн-кездесуге қатысты.
Балалар омбудсменінен басқа онлайн-отырысқа Денсаулық сақтау вице-министрі Жандос Бүркітбаев [суретте], ҚР ДСМ Медициналық және фармацевтикалық қызметті бақылау комитетінің (МФҚБК), Денсаулық сақтауды дамыту республикалық орталығының (ДСДРО), Дәрілік заттар мен медициналық бұйымдарды және медицина техникасын сараптау ұлттық орталығының, Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығының (ПБХҒО), Акушерия, гинекология және перинатология ғылыми орталығының (АГжәнеПҒО), «СҚ-Фармация» ЖШС, облыстық денсаулық сақтау басқармаларының және пациенттік ұйымдардың басшылары, орфандық ауруларға шалдыққан балалардың ата-аналары, ҮЕҰ өкілдері және басқа да мүдделі тараптар қатысты.
Естеріңізге сала кетейік, алдыңғы кездесу осыдан бір жарым ай бұрын – 8 маусымда өткен еді («Орфандық аурулар тақырыбы тағы да талқылануда» қараңыз).
Бұл жолы негізгі күн тәртібіндегі мәселе – ДСДРО денсаулық сақтау экономикасы және денсаулық сақтау технологияларын бағалау орталығының дәлелдерді іздеу бөлімінің бастығы Ләззат Есбатырованың презентациясын талқылау болды. Ол өз сөзінде бірқатар өмірлік мәселені көтерді:
— дәрілік заттарды қазақстандық ұлттық дәрілік формулярға енгізу (ҚҰФ 2021 жылғы 18 мамырдағы жағдай бойынша қараңыз);
— орфандық аурулардың тізімі және оларды емдеуге арналған дәрі-дәрмектер (2020 жылғы 20 қазандағы қолданыстағы нұсқасын қараңыз);
— амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етудің тізімі (АДҚ);
— бірыңғай дистрибьютордың (БД) сатып алу тізбесі, Қазақстан Республикасы Үкіметінің 2021 жылғы 9 ақпандағы №48 қаулысына сәйкес «СК-Фармация» ЖШС БД деп анықталқан.
Онлайн-кездесудің толық жазбасын төмендегі сілтеме бойынша көруге және тыңдауға болады: https://youtu.be/wo41zdqepYo
