Орфандық аурулар тақырыбы тағы да талқылануда

2021 жылдың 8 маусымында Денсаулық сақтау министрінің орынбасары Жандос Бүркітбаевтың төрағалығымен Zoom платформасындағы онлайн-конференция режимінде орфандық және эпилепсия ауруларына шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етудің проблемалық мәселелері бойынша кеңес өтті. Отырысқа Денсаулық сақтау министрлігінің, облыстық денсаулық сақтау басқармаларының және пациенттер ұйымдарының басшыларымен бірге Қазақстан Республикасындағы Бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саин қатысты.

Орфандық және эпилепсия ауруларына шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету проблемасы әсіресе 2020 жылы ушығып кетті. Оған COVID-19 коронавирустық инфекциясының пандемиясы салдарынан жабылған шекаралар себеп болды.  Дәл осы кезеңде мұндай балалардың өмірі толығымен маңызды дәрі-дәрмектерді сатып алуға жауапты лауазымды адамдарға тәуелді болып қалды. Қыркүйек айында балалар омбудсмені денсаулық сақтау министрі Алексей Цойға жүгініп, осы тақырып бойынша алғашқы үлкен кездесу өткізуге бастамашы болған еді. 2021 жылдың қаңтар айында екінші кездесу өтті (қара «Мәселенің құны – өмір»).

Алайда, кейінгі оқиғалар көрсеткендей, 2021 жылдың бірінші жартысында жағдай айтарлықтай өзгерген жоқ (қара «Бастапқы иммун тапшылығына шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету туралы министрге өтініш» және «Күрделі ауруға шалдыққан балалардың ата-аналары көмек сұрауда»).

Аружан Саин өз сөзінде ҚР Президентінің Әкімшілігі бұл мәселені бақылауға алғаннан кейін жағдайды түзету үшін 1 мамырға дейін мерзім берілгенін еске салды. Берілген мерзім аяқталғанымен ештеңе өзгерген жоқ. Сондықтан Мемлекет басшысымен 5 мамырда өткен соңғы кездесуде Аружан Саин бірнеше сұрақ-сауалмен қатар дәл осы қиын тақырыпты тағы да көтеруге мәбжүр болды:

  1. Орфандық және эпилепсияға қарсы препараттарды (ОЭҚП) Қазақстанның ұлттық дәрілік формулярына (ҚҰФ) енгізу;
  2. ОЭҚП-ы балалар мен ересектерге ортақ сатып алыну үшін оларды МККБК дәрі-дәрмектер тізіміне енгізу;
  3. ОЭҚП-ы мемлекеттік бюджеттен орталықтандырылған сатып алу мәселесін шешу. Өйткені қазіргідей, 17 облыста, 17 әкімдікпен жұмыс жасау МҮМКІН емес;
  4. Теңгенің долларға шаққандағы бағамы және инфляция фармацевтикалық компаниялар үшін ОЭҚП сатып алуға қатысуды тиімсіз етті. Сондықтан аталмыш компаниялардың мүдделерін лоббилеу туралы айыптауларды болдырмау үшін, келесі кездесулерге Қазақстан кәсіпкерлерінің құқықтарын қорғау жөніндегі уәкіл мен «Атамекен» ҚР Ұлттық кәсіпкерлер палатасының өкілін шақыруды сұрады;
  5. Туберкулезге және С гепатитіне қарсы дәрі-дәрмектер Қазақстанға БҰҰ және оның Балалар қоры (ЮНИСЕФ)арқылы жеткізіледі. Олар ОЭҚП жеткізуге дайын. Дегенмен оларға Денсаулық сақтау министрлігі атынан Үкімет деңгейіндегі келісім қажет. Оның үстіне мұндай сатып алу мемлекет үшін арзанға түсуі мүмкін. Өйткені бұл ұйымдар ірі сатып алушылар болып табылғандықтан  қолайлы бағаға келісе алады. 
  6. Көршілес Ресейдің тәжірибесі біз үшін жақсы мысал бола алады – олар өмірге қауіп төндіретін және созылмалы аурулары бар, соның ішінде сирек (орфандық) кездесетін ауруларға шалдыққан балаларды қолдау үшін «Мейірімділік шеңбері» қорын құрған. Бірақ балаларының өмірі қыл үстінде тұрған ата-аналардың шыдамы онсыз да таусылып бара жатқандықтан, Денсаулық сақтау министрлігі бәрін қатар жүргізе алады, яғни ұқсас қор ұйымдастырумен қатар ағымдағы жағдайды түзетуге;
  7. Орталықтандырылған сатып алу қажеттілігіне қол жеткізу үшін балалар омбудсмені Денсаулық сақтау министрлігімен Қаржы, Әділет және Экономика министрліктеріне бірге баруға, сонымен қатар Денсаулық сақтау министрлігін Сыбайлас жемқорлыққа қарсы іс-қимыл агенттігі және ҚМА сияқты басқа да құқық қорғау органдарының қудалауынан қорғауға дайын.

Денсаулық сақтау министрлігі дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету және стандарттау бөлімінің жаңа басшысы Бауыржан Жүсіпов министрліктің атынан алғашқы болып сөз сөйледі. Ол Қазақстанда 10000 адамға шаққанда жиілігі 5 жағдайдан аспайтын аурулар орфандық (сирек) деп саналатынын еске сала отырып, 2021 жылдың 1 маусымындағы жағдай бойынша елімізде мұндай диагнозға шалдыққан 13 426 бала тіркелгенін атап өтті. Шешілмеген мәселелер:

  1. барлық аймақта Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы (ПБХҒО) мен пациенттер ұйымдарының арасында  деректерге қатысты келісім жоқ,
  2. дәрі-дәрмек пен медициналық мақсаттағы бұйымдарға деген қажеттілікті барлық аймақ бірдей бермейді;
  3. диспансерлік науқастардың электрондық тізіліміне барлық бала енгізілмеген;
  4. пациенттердің саны мен емдеу режимі жайлы сенімді деректер жоқ.

20 пункттен тұратын іс-шара жоспары жарияланды. Соның бірі 30 тамызға дейін ҚҰФ-ғы амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету тізіміне  және бізде СК Фармация болып табылатын бірыңғай дистрибьютордың тізіміне  толықтырулар енгізу туралы бұйрықтарды бекіту және тіркеуді қарастырады.

Жалпы қорытынды:  ОЭҚП-ты орталықтандырылған түрде жеткізу тек 2022 жылдың 1 қаңтарынан бастап мүмкін болады, ал қазір сатып алу Денсаулық сақтау министрлігінің бақылауымен ЖАО-на жүктелген. 

Медициналық және фармацевтикалық бақылау комитетінің төрағасы Бауыржан Байсеркин орфандық дәрі-дәрмектерді тіркеу жағдайы және тіркелмеген дәрілерді әкелуге рұқсат беру туралы мәлімдеді. Ол жеделдетілген сараптама мен тіркеуді (70 күнтізбелік  күнге дейін) және тіркеусіз сатып алуды (бір реттік импорт арқылы) ұсынылған шаралар екенін айтты.

ҮЕҰ атынан 2020 жылдың қараша айында құрылған ЗТБ «ҚР орфандық ауруларға шалдыққан науқастарға көмек көрсету қауымдастығының» жетекшісі Бақыт Байғалиева, «Кең жүрек» ҚҚ жетекшілері (эпилепсиямен ауыратын балаларды қолдау) – Светлана Киричикова және Елена Шигаева, «Өмірге сен» ҚҚ директоры Сабиля Шугелова (мүшелері күрделі жүйке-бұлшықет ауруларына шалдыққан отбасыларға қолдау көрсету) белсенділік танытты.

Светлана Каримова мен Бақыт Байғалиеваның ойын дамыта отырып, Аружан Саин пациенттік ұйымдар мен ҚҚ-да медициналық және құқықтық білімі бар адамдар жеткілікті және олардың басқа министрліктерге НҚА әзірлеу тәжірибесі бар болғаныдықтан Денсаулық сақтау министрлігіне көмек ұсынып отырғанын жеткізді.

Балалары дәрі-дәрмекпен қамтылмай қалған адамдардың шыдамы онсыз да таусылып барады. Бұл көмекті қабылдап, бірнеше жыл бойына жинақталған күрделі мәселелерді жүйелі түрде және мүмкіндігінше тезірек шешу мемлекеттің мүддесінде.