Күрделі ауруға шалдыққан балалардың ата-аналары көмек сұрауда
2021 жылдың 16 наурызында Қазақстан баспасөз клубында сирек жүйке-бұлшықет ауруларына шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етудің апатты жағдайына байланысты баспасөз конференциясы өтті. Конференцияға онлайн-режимде Қазақстан Республикасындағы Бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саин да қатысты.
Бұл іс-шараның мақсаты – жұлын бұлшықетінің атрофиясы (ЖБА) және Дюшеннің бұлшықет дистрофияcы (ДБД) сияқты орфандық (сирек) ауруларға шалдыққан балаларды өмірлік маңызды дәрі-дәрмектермен қамтамасыз етуде пайда болған қиын жағдайды қоғамға жеткізу: ЖБА емдеу үшін -Нусинерсен (Спинраза) препараты – ДБД емдеу үшін – Этеплирсен, Голодирсен (Виондис) және Дефлазакорт препараттары.
Не істеу керек? Мәселен, Спинраза және Этеплирсен сияқты кейбір дәрі-дәрмек Қазақстанның ұлттық дәрілік формулярында (ҚҰФ) бұрыннан бері бар, бірақ Голодирсен мен Дефлазакорт сияқты препараттар онда жоқ, Голодирсен мен Этеплирсенді амбулаториялық деңгейде емдеудің бөлігі ретінде клиникалық хаттамаларға енгізу керек, және ақырында осы препараттың барлығы амбулаториялық деңгейде дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету тізбесіне енгізілуі тиіс (ҚР ДСМ 2017 жылғы 29 тамыздағы № 666 бұйрығы).
Денсаулық сақтау министрі Алексей Цой мәселенің шешімін табуға уәде бергеніне қарамастан дәрі-дәрмектерге қатысты жағдай бүгінгі күнге дейін жақсарған емес:
кейбір дәрі-дәрмектің Қазақстанда заңды мәртебесі жоқ, ал басқаларына қаржыландыру бөлінгенімен оларды сатып алу мен жеткізу мерзімінде қауіп бар.
Осының салдарынан науқас балалардың денсаулығы зор зардап шегуде, бұл мәселе, тіпті, балалардың өліміне де әкелуі мүмкін.
– Қор жұмыс істеп келе жатқан үш жылдың ішінде біз жүйке-бұлшықет ауруларына шалдыққан 35 баладан айырылдық және бұл біз білетін жағдайлар ғана. Егер нарықта және ҚҰФ-да жақсы нәтиже көрсетіп жатқан, көптеген елдер сатып алатын дәрі-дәрмектер болса, балаларды тиісті емнен шеттеу адамгершілікке жатпайды», – деді жүйке-бұлшықет ауруларына шалдыққан адамдарды қолдау үшін құрылған «Өмірге сен» ҚҚ директоры Сабиля Шүгелова. Жүйке-бұлшықет ауруларына шалдыққан балалардың ата-аналары да өз азаптары туралы айтты.
Өз кезегінде Балалар омбудсмені орфандық ауруларға шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету проблемасы, әсіресе COVID-19 коронавирус пандемиясы кезінде шиеленісе түскенін, Денсаулық сақтау министрінің деңгейінде бұл мәселе бірнеше рет көтерілгенімен жағдайдың еш жақсармағаны жайлы айтты. («Мәселенің құны – өмір», «Бастапқы иммун тапшылығына шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету туралы министрге өтініш»). Енді барлық үміт – әр азамат пен әр баланың конституциялық құқықтарының кепілі – мемлекет басшысында …
