Мәселенің құны – өмір
2021 жылыдың 15 қаңтарында ZOOM платформасында Қазақстан Республикасының Денсаулық сақтау министрі Алексей Цойдың төрағалығымен онлайн-конференцияда орфандық аурулар мен эпилепсияға шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету бойынша кеңес өтті. Кездесуге Қазақстан Республикасындағы бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саин қатысты.
Мәселенің негізі: 2020 жылдың 24 қыркүйегінде Аружан Саин әлеуметтік желілер арқылы (https://www.facebook.com/aruzhan.sain/posts/3292462617502547) министр А.Цойдан орфандық (сирек) ауруларға және эпилепсия сияқты басқа да бірқатар диагноз қойылған балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету мәселесін шешуді талап еткен еді. Ертеректе ата-аналар қажетті дәрі-дәрмектерді жарым-жартылай болсын өз ақшаларына сатып алатын. Ал COVID-19 коронавирустық инфекциясы пандемиясы салдарынан жабылған шекаралар жағдайында бұл мүмкін емес болып шықты. Яғни, көптеген баланың тағдыры өмірлік маңызы бар дәрі-дәрмектер алуға жауапты шенеуніктердің қызметіне немесе әрекетсіздігіне байланысты болып қалды.
Дегенмен министрдің кідірмей жауап қайтарғанын мойындау керек. Төрт күннен кейін жиналыс өткізген Денсаулық сақтау министрі: «Бірінші кезекте, біз қандай-да бір заңнамалық өзгеріс күтпестен дәрі-дәрмектерді жеткізу бойынша бір реттік импорт мәселесін шешуіміз керек. Бұл дәрі-дәрмектерді кім тасымалдайтынын үйлестіріп, арнайы бақылауға аламыз. Дәрі-дәрмектердің Қазақстанға кіріп, дереу тіркеуден өтуін де жеке бақылауда ұстаймыз. Бұл мәселені жедел шешу өте маңызды» – деп мәлімдеді.
Міне, 4 айдан кейін тағы бір жиналыс өтті. Осы жолы жиналыста сөз сөйлегендердің қатарында ҚР ДСМ Ана мен бала денсаулығын қорғау департаментінің директоры – Мағрипа Ембергенова, ҚР ДСМ денсаулық сақтауды дамыту республикалық орталығының экономика және ДСТБ меңгерушісі м.а – Ләззат Есбатырова, ҚР ДСМ Медициналық және фармацевтикалық қызметті бақылау комитетінің төрайымы м.а – Лаура Ахметниязова, ҚР ДСМ Дәрі-дәрмек саясаты департаменті директорының орынбасары – Ботагөз Сыздықова және басқалар болды.
Алдымен орфандық аурулардың тізбесіне (10000 адамның ішінде 1 жағдайдан аспайтын) 59 диагноз кіретіні белгілі болды, бұл диагноз о.ж. 1 қаңтарындағы жағдай бойынша 12 948 балада анықталды (ҚР ДСМ диспансерлік науқастардың электронды тізілімінен алынған мәліметтер), олардың 6780-і жүйке-бұлшықет ауруларына, 1264-і – сирек онкологиялық және гематологиялық ауруларына, 1356-сы – эндокриндік аурулар және 400-і – сирек кездесетін аутоиммундық ауруларға шалдыққан.
Аружан Саин өз сөзінде алдыңғы кездесуден кейінгі оң өзгерістерді атап өтіп, дегенмен бұл өзгерістер жалпы көріністі жақсартпады деп қорытындылады. Дәрі-дәрмектерді сатып алу барысы әлі де ұзақ уақыт жүзеге асырылуда, бұл кейбір санаттағы науқастар үшін өліммен аяқталуы мүмкін. Лицензияға байланысты бюрократия, жергілікті кадрлық мәселелер және т.б іске кедергі келтіріп, дәрі-дәрмектер тізімінің баяу ұлғаюына әкеліп отыр.
Қорытындылай келе, балалар омбудсмені Денсаулық сақтау министрлігінің басшылығына орфандық ауруларға шалдыққан науқастарды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету мәселесін түбегейлі шешу үшін қолдан келгеннің бәрін жасауға тағы бір рет шақырды, өйткені көп жағдайда мәселенің құны – өмір!
