Бастапқы иммун тапшылығына шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету туралы министрге өтініш
Қазақстан Республикасындағы бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саинға бастапқы иммун тапшылығына (БИТ) шалдыққан балалардың ата-аналары жүгінді. БИТ Орфандық (сирек) аурулар қатарына жатады, ағзаның респираторлық және асқазан-ішек жолдары инфекцияларына жоғары сезімталдығымен сипатталады. Бұл жағдайда адамның иммуноглобулинін алмастыру терапиясын жүргізу толыққанды өмір сүрудің жалғыз жолы (Ig G) болып табылады.
2017 жылдан бастап мемлекет бұл балаларға Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігінің 2017 жылғы 29 тамыздағы №666 бұйрығының «No15. Аутоиммундық аурулар және иммундық- тапшылықтың жай-күйі» дерт туралы жалпы түсінігі аясында иммуноглобулинді инъекцияға арналған «Гамманорм» сауда атауымен белгілі ерітіндімен тегін қамтамасыз ету арқылы көмек көрсетіп келеді.
Алайда, COVID-19 коронавирустық инфекция пандемиясы басталғаннан бері осы препаратты жеткізуде қиындықтар тудыра бастадыпайда бола бастады. Енді ата-аналарға 2 жасқа дейінгі балаларды емдеу үшін клиникалық сынақтардан өтпеген немесе сорғыш (помпа) арқылы емес, шприц арқылы енгізілетін басқа дәрілерге көшу ұсынылуда. Ал бұл әрекет балалар үшін физиологиялық әрі психологиялық жарақат болып табылады.
Сонымен қатар, иммуноглобулиннің басқа түрлеріне жеке төзімсіздігі бар балаларға арналған «Октагам» дәрісі де жеткіліксіз. Бұл дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету құқығы бұзылды деген сөз.
2020 жылдың 23 ақпанында балалар омбудсмені Қазақстан Республикасының Денсаулық сақтау министрі Алексей Цойға осы жағдайды баяндай отырып хат жазды. Өз хатында ол министрден 2021 жылы балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету бойынша түсініктеме беруді сұрап, бұл мәселенінің жедел шешілетіне үміт білдірді.
Орфандық (сирек) ауруларға, оның ішінде бастапқы иммун тапшылығына (БИТ) шалдыққан балалар үшін бұл өмір мен өлімнің мәселесі екені даусыз…
