Орфандық ауруларға шалдыққан балаларды емдеудегі ресейлік тәжірибені зерделеу
2022 жылдың 27 қаңтарында Қазақстан Республикасындағы Бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саин ресейлік әріптестерімен Zoom платформасындағы онлайн-конференция режимінде өткен кездесуге қатысты. Кездесу барысында ресейлік әріптемстер орфандық (сирек кездесетін) ауруларға шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етудегі оң тәжірибесімен бөлісті.
Кездесуге ресейлік тараптан Ресей Федерациясы Денсаулық сақтау министрінің орынбасары Олег Салагай, РФ Мемлекеттік Дума төрағасының орынбасары, 2016-2021 жж. – РФ Президентінің жанындағы Балалар құқықтары жөніндегі уәкіл Анна Кузнецова,«Круг добра» қорының басқарма төрағасы, «Балалар хосписі» АКЕҰ бас директоры (Санкт-Петербург қ.) Александр Ткаченко, және «Круг добра» қорының басқарма мүшесі, «Балалар хосписі» АКЕҰ даму жөніндегі директоры Анна Кудря қатысты.
2020 жылдың шілде айында РФ президенті Владимир Путин өмір сүруге қауіп төндіретін және сирек кездесетін (орфандық) ауруларға шалдыққан балаларды емдеуді қаржыландыруға арналған қор құру туралы ниет білдірген еді. Сөйтіп, 2021 жылдың 5 қаңтарында «Круг добра» қоры құрылды.
«Круг добра» қорының қызметін қаржыландыру кірісі жылына 5 млн рубльден асатын азаматтардың жеке табысына салықтың жоғарылатылған мөлшері есебінен жүзеге асырылады – 13% орнына 15% (2021 жылғы 1 қаңтардан бастап). Осылайша, 2021 жылы бюджетте 60 млрд рубль сақталса, нақты түсімдер шамамен 75 млрд рубльді құрады. Оның ішінде 37,9 млрд рубль дәрі-дәрмек, медициналық мақсаттағы бұйымдар сатып алуға және ем шараларының ақысын төлеуге бөлінген. Қалғаны 2022 жылға аударылып, балаларға көмек ретінде де жұмсалмақ.
Қор ата-аналардың өтініштеріне жауап беру, науқасқа дәрі-дәрмекті мүмкіндігінше тез жеткізу және үздіксіз емдеуді қамтамасыз ету сияқты денсаулық сақтау жүйесінің барлық деңгейінде жедел өзара іс-қимыл жасауға мүмкіндік беретін балаларға көмек көрсетудің тиімді механизмін енгізе алды. Қор балалардың ата-аналарына Мемлекеттік қызметтер порталы арқылы көмекке жүгінуге, сондай-ақ өтініштің барлық кезеңнен өту барысын қадағалауға мүмкіндік беретін ақпараттық жүйе әзірлеген.
Қор жұмыс істеп келе жатқан бір жылдың ішінде ауыр және сирек ауруларға шалдыққан 2 100-ден астам бала дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етіліп, медициналық көмекке ие болды. «Круг добра» қоры жұмыс істеп жатқан аурулар тізімінде қазір 44 нозология бар, бұл орфандық аурулардың барлығына бүгінде патогенетикалық ем қолданылады. Қор дәрі-дәрмектің 40 түрін сатып алады.
Балалар омбудсмені өз кезегінде тәжірибе алмасып, тиімді ынтымақтастық құруға дайын екендерін мәлімдеген ресейлік әріптестеріне алғыс айтып, бірнеше жылдан бері пациенттік ұйымдармен, орфандық және басқа да бірқатар ауруға шалдыққан балалардың ата-аналарымен бірлесе отырып, орфандық және басқа да ауыр дертке шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету мәселесін шешуге талпыныс жасалғаны жайлы мәлімдеді.
2020 жылы дәрі-дәрмектерді орталықтандырылған сатып алу және «СК-Фармация» арқылы үйлестіру жолы ұсынылды. Алайда Денсаулық сақтау министрлігі мұндай сатып алу қыруар қаражатты қажет ететіні жайлы айтқан болатын.
Мемлекет басшысы Қасым-Жомарт Тоқаевтың тапсырмасымен құрылған «Қазақстан Халқына» қорының аясында бұл мәселе оң шешімін табады деп үміттенеміз.
