Барлық қауым болып орфандық аурулармен күресіп келеміз

2022 жылдың 27 қазанында Қазақстан Республикасындағы Бала құқықтары жөніндегі уәкілі Аружан Саин Алматыда «Шексіз ынтымақтастық» Бірінші Еуразиялық форумы аясында өтткен «Орфандық-генетикалық ауруларға шалдыққан науқастардың қымбат терапияға қолжетімділігін қамтамасыз етудің перспективалары мен мүмкіндіктері» атты дөңгелек үстелгемодератор ретінде қатысты.

Аружан Саин түрлі қоғамдық қорлар мен пациенттік ұйымдардағы пікірлестерімен бірге орфандық (сирек) ауруларға шалдыққан балаларды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету мәселесін шешу үшін орасан зор жұмыс атқарып келеді. Бұл жұмысты ол Қазақстан Республикасындағы Бала құқықтары жөніндегі уәкіл қызметіне кіріспес бұрын бастаған еді. Тек соңғы бір жарым жыл ішінде балалар омбудсмені бұл тақырыпты бірнеше рет және әртүрлі деңгейде қозғап келеді, және бұл жұмыс өз жемісін беруде (мысал ретінде, «Орфандық ауруларға шалдыққан науқастардың кезекті жеңісі»).

Сондықтан ол орфандық ауруларды диагностикалау және емдеу бойынша «Шексіз ынтымақтастық» Бірінші Еуразиялық форумын өткізу идеясын толықтай қолдады. Форум аясында қатысушыларауруларды ерте анықтау және орфандық ауруларға шалдыққан науқастарды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету, сондай-ақ жалпы генетикалық зерттеулерді қолдау үшін орфандық ауруларды диагностикалау және емдеу саласындағы соңғы жетістіктермен таныса алады, форумға қатысушы елдердің – Қазақстан, Ресей, Беларусь, Армения, Қырғызстан және Өзбекстанденсаулық сақтау жүйесінің практикалық тәжірибесінен үлгі ала алады.

Балалар омбудсмені «Көбелек балалар» қайырымдылық қоры» қоғамдық қорының негізін қалаушы және президенті Бақыт Байғалиевамен бірге «Орфандық генетикалық ауруларға шалдыққан науқастарға қымбат терапияға қолжетімділікті қамтамасыз ету перспективалары мен мүмкіндіктері» тақырыбында өткен дөңгелек үстелдің модераторы болды.Сондай-ақ ол «Генетикалық орфандық ауруларға шалдыққан науқастарға медициналық көмек көрсетуді жақсарту үшін денсаулық сақтау мамандары мен мемлекеттік органдардың мемлекетаралық өзара іс-қимылының перспективалары» тақырыбы бойынша өткен пленарлық отырысқа да қатысты.

Форумға түрлі мамандықтағы дәрігерлер қатысты– генетиктер, педиатрлар, офтальмологтар, кардиологтар, ортопед-травматологтар, терапевтер, ревматологтар, гастроэнтерологтар, балалар психиатрлары, реабилитологтар, балалар және ересектердің неврологтары, эндокринологтар, невропатологтар және пульмонологтар, сондай-ақ денсаулық сақтауды ұйымдастырушылар мен Форумға қатысушы елдердің заң шығарушы және атқарушы билік органдарының өкілдері.

Қазақстан тарапынан форумды ұйымдастырған – «Акушерия, гинекология және перинатология ғылыми орталығыны» АҚ (АГжПҒО).