Обеспечение катетерами детей с диагнозом Spina Bifida

В начале апреля на имя Уполномоченного по правам ребенка поступило обращение от ОФ «Общество Spina Bifida» с просьбой помочь детям с врожденной спинномозговой грыжей. В условиях режима Чрезвычайного положения дети остались без жизненно важных катетеров.  Для скорейшего разрешения ситуации Аружан Саин, как директор ОФ «Добровольное общество Милосердие» обратилась за помощью к неравнодушным людям. К счастью, сразу же был получен отклик. Благодаря меценату были приобретены и отправлены в регионы катетеры для 117 детей.  

   Эта ситуация разрешилась благополучно. Но могло быть и по-другому. Если бы помощь не пришла, дети продолжали страдать, так как катетеры в дни карантина невозможно было купить  в аптеках. Хотя, согласно Приказа №271 министра труда и социальной защиты населения Республики Казахстан от 24 мая 2019 года, каждый ребенок с диагнозом Spina Bifida должен получать в год 2 190 штук урологических катетеров. Однако до сих пор в ряде регионов и крупных городах многие дети не получили их.

   По данным председателя общественного фонда Арайлым Кумаржановой причины «обыденны» для нашей жизни, иначе говоря простая халатность и нежелание «заинтересованных» служб на местах решать эту проблему, которая сложилась из нескольких причин.

  Основные из них: невыполнение своих должностных обязанностей чиновникаи на местах, халатность,  недобросовестный поставщик, сотрудники МСЭК и соцзащиты даже не знают,  и не пытаются узнать размеры урологических катетеров необходимые детям их региона, и вообще не выработан алгоритм оформления заявки на выдачу катетеров.

Всего на сегодня, по данным ОФ «Общество Spina Bifida» в Казахстане 350 детей, которые нуждаются в этом медицинском изделии.

  Сразу по окончании режима ЧП, 11 мая Уполномоченный по правам ребенка в РК сделала официальное публичное обращение к акимам регионов и городов Казахстана, а также чиновникам, отвечающим за обеспечение пациентов с диагнозом Spina Bifida с просьбой, удовлетворить потребность в   урологических катетерах всех нуждающихся детей и  взять на контроль данную ситуацию,  с тем, чтобы  в дальнейшем не возникало подобных ситуаций.

  В процессе решения данной задачи было также установлено, что регионы закупают данные катетеры иностранных производителей, в то время как в Казахстане есть собственный производитель, с ценой товара намного меньше. Благодаря помощи спонсоров – компании «Kusto Group» и частного лица, пожелавшего остаться анонимным – было куплено 41 351 катетеров на 117 детей. Это запас на 2 месяца. Аружан Саин выражает благодарность заводу «Julduz Kenan», который, понимая социальную значимость, предоставил катетеры по минимальной цене.

  Так же детский омбудсмен попросила акимов провести аудит по обеспечению детей другими расходными материалами, и лекарствами, которые обязаны закупаться за счет  местных бюджетов.

  Аружан Саин потребовала от регионов предоставить официальную информацию об обеспечении лекарствами и изделиями медицинского назначения, в положенные законом сроки.